Mon histoire

Mes activités sportives avant la maladie

Avant d’être malade, je n’étais pas un sportif de haut niveau, mais j’ai toujours pratiqué le sport et principalement le motocross et la moto de vitesse sur circuit.

En parallèle, je faisais régulièrement du vélo, un peu de multisport avec les copains, du surf et quelques autres loisirs aussi.

Je m’étais dernièrement trouvé une nouvelle discipline pour laquelle je me préparais assidûment : les courses d’orientation et les raids multisports (trail, VTT, canoë). J’ai pu faire un premier raid de 50 km, quelques temps avant le diagnostic de la maladie. je suis allé au bout grâce au soutien de mes coéquipiers mais ça a été très très dur. J’avais déjà probablement des lésions osseuses dans les vertèbres.

Une dernière session de motocross de 2 tours à définitivement mis terme à mes activités physiques avant le diagnostic.

Lorsque le diagnostic fut posé

Surprise….
Après quelques semaines (ou mois) d’errance médicale, on m’a diagnostiqué un cancer de la moelle osseuse.
Bilan : 13 fractures dans les vertèbres + des écrasements de certaines de celles-ci.
J’avais bien mal, j’étais pas fou …
S’en est suivi une hospitalisation d’un mois et surtout, une immobilisation dans un corset.
Je suis ensuite passé par un épisode de cimentoplastie (injection de résine dans les vertèbres)
Je ne parlerai ici que très peu des traitements contre le Myélome. Cependant je bénéficie d’un traitement en lien avec la recherche clinique sous forme d’immunothérapie.
Physiquement et psychologiquement c’est dur car il faut rester immobile et apprendre à vivre avec les effets secondaires des traitements, que j’arrive tout de même plutôt bien à supporter (pour le moment…).
J’ai perdu 15 kilos et le nutritionniste m’a prescrit des compléments alimentaires protéinés.

La rééducation a commencé quelques semaines plus tard à domicile, avec le kiné, qui depuis, vient 2 fois par semaine à domicile. Autant dire que des liens de sympathie se sont créés entre nous.
Nous avons commencé par des exercices très doux de mobilisation, pour ne pas trop perdre en force et éviter les raideurs et tout cela sous le seuil de la douleur !
Chaque effort a permis de progresser petit à petit.

Après 4 mois

Mes traitements continuent et ça y est, youpi, j’ai pu sortir de la maison pour la première fois en famille et faire une petite promenade à pied sur la côte avec Céline et Zélie. Une vraie étape… Un vrai bol d’air…
Jusqu’à ce moment, je ne sortais pas de la maison, hormis pour les traitements au CHD. Les trajets étaient alors fastidieux car en ambulance sur un brancard, harnaché dans mon corset ! Une vraie galère. Merci beaucoup aux ambulancières et ambulanciers qui ont toujours su faire preuve de professionnalisme et de bienveillance avec moi.

Le corset a progressivement été retiré et les séances de kiné sont devenues un peu plus intenses et endurantes. Sans matériel au début, puis avec des bâtons, des poids, des élastiques et des ballons.
Sans oublier les étirements techniques de détente ainsi que le travail de la posture et de l’équilibre.
A la fin de cette période, je suis plutôt content car j’ai commencé la marche simple, puis ensuite avec des bâtons de marche nordique.

Après 6 mois

Oups…, ça se complique…
N’ayant pas répondu à 100 % au traitement d’introduction d’immunothérapie, je dois maintenant passer avec un traitement d’entretien dit “de branche B”. J’aurais eu celui de branche A”, si j’avais répondu à 100 % au traitement d’introduction.
Dans un premier temps c’est un coup au moral.
Après les premières injections, j’ai découvert les vrais “Effets secondaires” des traitements.
C’est hyper dur !
Etat grippal permanent les premiers mois…